今年, 我44歲, 我的女兒瑄瑄, 5歲半
是的, 將近40,我才生下我的寶貝, 在我的女兒出生之前, 我是一個不知道人間疾苦的小姑娘, 沒錯, 就是個小姑娘, 我的原生家庭把我生得很健康, 也把我教育得很好, 我的學業和工作也都很順利, 我那大我10多歲的老公也把我照顧得很好, 我一直以為世界就是這麼美好, 社會就是這麼平靜, 生活就是這麼簡單.
懷上孩子那時, 我天真的以為我的生命完整了, 沒想到孩子出生那天, 我的世界整個變調崩壞了～
孩子出生就被診斷出患有複雜的先天性心臟病, 我們急診轉到台大, 動了剖開胸膛的開心手術. 體重不到2000公克的孩子才出生就動了大手術, 術後在醫院住了2個多月的加護病房, 說實在的, 我真的不知道我是怎麼熬過那段黑暗的日子.
從那天開始, 我的生活變得完全不同.我從我的溫室走出來, 我從一個很軟弱,很依賴的女人, 瞬間轉變, 成為一個堅強的母親, 我自己帶著孩子回診, 復健, 我努力面對所有難題, 克服老天爺給我的考驗.
也從那時候開始, 我漸漸的接觸到這世界不同的一面.
許多的調查研究顯示、在新生嬰兒中至少有1/50患主要的先天性異常，1/100患單基因疾病，1/200患嚴重的染色體異常疾病。就染色體而言，產前異常的情形更為嚴重。我自己本身就有2個孩子是早期自然流產, 也就是說如果不是流產, 我現在應該會擁有3個孩子.不過就算是順利熬過孕期, 新生兒異常的比例也是非常高.
以先天性心臟病來說, 發生率大約是千分之8~10, 也就是說大約100名新生兒會有一名先心兒.
以唐氏症來說新生兒的發生率約為600至800分之一，也就是說，每6-800個新生兒中可能就有一個唐氏兒。
以透納氏症來說新生兒中每1500人至2500人有一位是透納氏症。 艾德華氏症發生率約為每7,000個活產當中會出現一例
巴陶氏症此症的發生率約為每20,000個活產兒會出現一例, 當初我們的檢查報告顯示孩子是此症的機率為1：200, 都不知道那時候我有多麼多麼擔心難過.還好後來羊膜穿刺說沒有這個問題
像這樣的基因疾病說都說不完, 再加上一些對生命沒有立即影響的遺傳疾病,過敏, 氣喘,地中海型貧血, 蠶豆症之類的, 我真的後來才知道, 要生出一個完全健康正常的孩子, 真的好難～
以前我身邊沒有特殊的孩子, 我認識的親朋好友們都很健康, 我一直以為世界上每個孩子生來都該是健康的, 我真傻, 到現在才發現, 原來世界不是我知道的那麼美好. 不是每個人都過著衣食無憂的生活, 不是每個人都帶著健康的身體來到這世上.不是每個人都擁有健全的家庭, 不是每個人都擁有完整的愛. 因為我的寶貝女兒, 我有了不一樣的人際圈, 我的生活圈開始出現醫生, 護理師, 復健師, 各式各樣的特殊的孩子, 也因為這樣, 我對於特別的孩子越來越有同理心.
有些孩子一出生就得立即接受醫療協助才得以維持生命, 有些孩子一輩子得接受醫療協助才得以維持生命.......
有些孩子只能被迫短暫的來到這個世界, 有些孩子的一輩子短暫得連擁有一個出國的夢想都是奢求.......
以心臟病童來說, 有些人從小不能參與體育課, 不能從事激烈活動, 就連摩天輪, 碰碰車可能都是妄想, 更不要說雲霄飛車或是迪士尼了. 一般的孩子常去的遊樂園對心臟病童來說往往是只能嚮往, 不能真的前往～ 這樣說吧, 當你看著所有的遊樂設施都寫著"孕婦, 高血壓, 心臟病患者請勿搭乘" 時, 你會怎麼想呢？老實說, 那樣的字眼對心臟病童的家長來說, 是一種障礙.一種沒辦法帶孩子出門的障礙, 連國內的遊樂園都是如此, 對家裡有著心臟病童的家長來說, 帶孩子出國更是一個很大的挑戰.就算準備萬全, 心理的壓力還是會大到不能成眠.我的孩子是出生就全矯正的孩子, 雖然現在主動脈弓依然稍微狹窄, 不過, 算是非常健康活潑的孩子. 我到現在仍然能記得第一次帶她坐摩天輪時的忐忑不安, 緊張的詢問著工作人員有沒有緊急按鈕之類的裝置. 我們已經算是發展的很棒的孩子, 我都還是這麼不安, 我想一些重症病童的家長一定更為難. 出國遊玩, 對每個人來說都是期待的, 能夠搭飛機是多麼有趣的體驗啊？ 看著那麼大的物體怎麼載著自己飛上天.
能夠去看看別的國家是多麼有趣的體驗啊？看看跟我們居住的地方不一樣的建築, 感受不一樣的溫度, 吹著不一樣的風, 看著不一樣的景色, 體驗不一樣的人情味.
我想, 這是每個當父母的希望吧, 希望能夠帶著自己的孩子出國, 去看看不一樣的地理環境, 去聽聽不一樣的語言聲調, 去感受不一樣的人文歷史. 對大部分的父母來說, 很簡單的希望, 對心臟病童來說, 卻變成一種奢望.
想一想, 如果在飛機上, 孩子忽然血氧降低怎麼辦？我可以帶著氧氣瓶上飛機？我可以帶著血氧機出國？ 如果在國外, 孩子忽然呼吸困難怎麼辦？ 如果忽然生病忽然感冒忽然拉肚子怎麼辦？要怎麼尋求醫療協助？當地有沒有適當的醫療器材？有沒有適當的醫生？到底要搬多少家當進行李箱才能放心帶孩子出門呢？孩子平日裡醫療費用就已經很吃緊,出國也是一個不小的花費, 經濟的現實問題也得再想想... 想著想著, 覺得不如等孩子再大一點吧, 等著等著, 等到孩子高中大學了, 這個計畫也沒有能夠實現.
認識的一個朋友, 她的女兒今年高二, 是常見的中隔缺損型心臟病童, 很小的時候就開刀矯正了.孩子的爸爸因為不太能接受這個特殊的孩子, 在孩子小的時候就和媽媽分開了, 所以媽媽獨自養育這個孩子.打從孩子國小, 媽媽每年都想著, 要讓女兒搭飛機出國去走走. 可是想著想著等著等著, 孩子高二了,依然沒搭過飛機沒出過國.....
前陣子認識的一個病童, 是極複雜型的單一心室的孩子,已經做過多次矯正手術, 可是依然還沒辦法解決重點部分.他已經是個快30歲的大男孩了, 沒有搭過飛機沒出過國.....
我的一個同學, 是常見的2尖辦膜脫垂的問題, 不過, 從我20多年前認識她的時候,她就沒上過體育課, 沒看她跑過跳過, 一個月最少要請病假1星期.臉色白淨, 人也文靜.今年45歲, 沒有搭過飛機沒出過國.
這都還是行走自如的孩子, 更別說那些坐在輪椅上, 掛著氧氣瓶帶著重裝備的孩子們了.
說到出國, 迪士尼大概是每個孩子的夢想之地了吧？有他們熟悉的卡通人物, 有驚險刺激的遊樂設施, 有讓人眼花繚亂的精彩遊行.
這次, 得知, 關懷先天性心臟病童協會今年的夏令營準備出國到香港迪士尼, 這真的讓人非常振奮, 這可以說是替這群先天性心臟病童圓夢啊～ 長久以來的夢想在協會的幫助下,從奢望變成希望了.協會會安排醫療團體隨行, 也承諾會對病童提供補助, 解決了病童父母在國外對於醫療需求的壓力和擔心, 也給了他們信心和勇氣能夠帶孩子出國.
但是, 要實現這個夢想,光靠協會的努力顯然還是不夠.
在國內, 心臟病童能夠得到的資金援助似乎一直不太足夠.也許因為大多數心臟病童智力外表看起來都很正常, 所以相較於其他疾病的社福團體, 我們比較不容易得到注意以及支援. 不過, 其實, 心臟病童的外表大部分雖然看起來很正常,但是對於生命延續的壓力卻是不小於其他很多疾病的病童的. 上一秒好好的在說話著, 下一秒可能就呼吸困難. 之前每天跑步都沒問題, 忽然今天跑完步就喘不過氣.除了這些, 還有一堆孩子努力調養身體等著換心, 等著換支架, 等著做矯正手術.這些孩子們都期待著有一天可以像正常孩子一樣, 搭上飛機, 去看看所謂的孩子的夢想國度, 迪士尼呢～
人生中, 總會有一些挫折.但我們都該懷抱希望, 我多麼希望能夠藉由將這個活動宣導出去, 讓更多的人注意到這些孩子, 注意到這些小小生命鬥士的夢想,他們從出生就注定這輩子要比別人辛苦些, 要比別人多面對一些挫折, 要比別人多得到一些異樣眼光,但是他們都懷抱著希望和夢想, 努力勇敢的生活著. 勇敢追夢, 就有存在的價值. 這是一趟非常有意義的旅遊活動,希望協會也能夠得到更多的補助和支援來幫助這群孩子圓夢. 真心希望, 這個圓夢之旅在各方善心人士善心團體的協助和推動下能夠成行, 真心希望, 這個夢想不只是個夢想, 能夠夢想成真！！
