【學會照顧自己 先天性心臟病青少年也可以放心飛翔 】
在過去的幾十年中，先天性心臟病的診斷和治療技術有重大的進步，許多先進國家的先天性心臟病患者的存活率大幅提高。在台灣，每年有將近千分之8-10的新生兒罹患先天性心臟病，這群先天性心臟病童成功接受治療後，超過九成都可以順利長大，也都需要長期回診與追蹤。當成長到青少年階段，準備步入成年之際，容易衍生醫療照護的斷層，臨床上也發現許多個案因此未規則返診追蹤，當病情有變化時，往往會錯過最佳治療時機。惟有家庭與醫療單位充分合作，才能維持完整的醫療照顧並保持好的生活品質。以下準備有助於適應青少年邁向成人之過渡期:
一、#學習自我管理
當先天性心臟病患在青少年時期就學習自我管理以及參與疾病相關治療過程時，有助於建立自信心與適應未來成年期的變化。另外，同儕的歸屬感和同儕間的支持力量，對於培養自我管理技能也扮演重要角色。
二、#了解自己的疾病歷程
鼓勵青少年階段的孩子參加與疾病認識相關課程與活動，以了解自己的疾病歷程，並學習自我照顧的技能，例如自己的先天性心臟病診斷名稱?做過哪些治療?目前服用藥物的名稱與藥理作用及副作用、能做什麼樣的運動?什麼情況下應該提早回診等，可以幫自己做一份疾病歷程記錄，父母則慢慢轉為輔助與支持的角色。過程中非常需要醫療團隊的協助與支持，若父母因焦慮於而過度保護，無法放手將疾病管理責任轉移給青少年時，可能影響未來成年期的疾病適應能力。
三、#熟悉醫療機構並與醫療人員建立良好醫病關係
除了疾病照護之外，醫療團隊還能為患者和家庭提供社會心理和教育支持，另外青少年可能會面對的避孕、懷孕風險和藥物使用的問題，也需要醫療團隊提供中立且不帶偏見的諮詢與建議，當與醫療團隊建立良好的醫病關係，對於維持完整的醫療照顧有正向的幫助。
四、#保持良好的社會心理功能
研究指出，具有強烈自我認同感的先天性心臟病青少年，在生活品質、健康認知和社會心理功能方面表現也最好，研究也發現外向性、親和性、嚴謹性和情緒穩定性的人格特徵與好的生活品質和健康認知有正相關，而要保持良好的社會心理功能，父母與家人的陪伴與支持格外重要。衷心期盼每個先天性心臟病童在長大成人後都能放心飛翔，努力追求夢想!
參考資料/
Transitioning Adolescents and Young Adults With Congenital Heart Disease to Adult-Centered Care-Challenges and Opportunities/The Journal of Cardiovascular Nursing
https://journals.lww.com/....../Transitioning......
Advances in Managing Transition to Adulthood for Adolescents With Congenital Heart Disease: A Practical Approach to Transition Program Design: A Scientific Statement From the American Heart Association/Journal of the American Heart Association 17 Mar 2022
https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/JAHA.122.025278
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