20140904 3Y
寶貝, 妳3歲了, 2011/09/04 凌晨妳誕生了, 那同時也是我身為母親的誕生日, 妳3歲了, 我也成為母親三年了! 三年的點點滴滴, 回想起來, 雖然忍不住流下眼淚, 但所有記憶都很美好~
寶貝, 妳3歲了, 2011/09/04 凌晨妳誕生了, 那同時也是我身為母親的誕生日, 妳3歲了, 我也成為母親三年了! 三年的點點滴滴, 回想起來, 雖然忍不住流下眼淚, 但所有記憶都很美好~
結婚10年, 才終於有了第一個愛的結晶, 充滿期待地要迎接新生命, 卻先面臨到懷孕期間身體的不適, 以及孕程中的不安及害怕. 懷上瑄的時候, 我邊聽著診所的護士說"恭喜, 妳懷孕了" 邊哭, 沒想過自己真會成為一個媽媽, 很高興, 但是高興的心情沒持續很久, 就開始有出血的初期流產現象, 於是只能請假在家安胎, 平均一星期得因為出血去醫院掛急診一次, 直到一次大出血, 心痛地看著血順著大腿流下, 這是雙胞胎的其中一個沒了心跳,醫生為了保住還有心跳的瑄瑄, 對於已經沒有心跳的那孩子決定不做任何處理, 就讓他自行萎縮....慟啊~~
不過想著肚子裡還有一個小生命努力著, 我也得打起精神保護她!! 三個月時頸部透明帶檢查通過, 但母血唐氏症檢查, 巴陶氏症(無腦症)機率是1:200 (正常為1:20000)醫生建議我們可以做羊膜穿刺來確認, 但也可不做, 因為如果是巴陶氏症, 孩子熬過孕期的機會並不大, 熬過了出生也不會存活太久, 唉呀,是煎熬啊! 我心裡告訴我自己, 是怎樣我都要生, 只要她要來當我的寶貝我就要生.......最後決定做羊穿, 做檢查並不是我改變想法, 我心裡明白, 檢查結果如何我都會生, 而且我心裡我的潛意識都告訴我, 孩子是健康正常的, 做檢查只是讓我不要整天疑神疑鬼想東想西, 那時我只希望菩薩能眷顧我, 賜給我健康的孩子. 報告出來, 除了第九對染色體倒轉, 其餘正常, 沒有巴陶氏症, 至於第九對染色體倒轉, 95%遺傳至父母, 5%是突變, 醫生建議我們夫妻可以抽血檢查, 但大多數倒轉的情況都是遺傳自父母的那95%, 孩子生出來都沒有問題, 不需太擔心.
從一知道懷孕, 我的心跳就飆到130上下, 血壓都在100/160 左右, 成天都暈暈的想吐, 一直有要中風的感覺, 但是為了不讓父母還有周遭的人擔心, 我總是跟別人說我沒有不適感, 只是心跳血壓較高.畢竟是我自己堅持要在近40高齡懷孕, 先生一直不贊同這個年紀來計畫懷孕, 所以懷孕過程中的不適我都沒有告訴他, 來避免更多的爭吵. 我們的爭吵已經夠多了, 不需要再雪上加霜. 孩子從懷上, 手和腳和肚圍都比標準小, 每次急診遇到不同醫生, 他們總質疑我是記錯受孕日期, 但當我告知是試管寶寶, 那麼他們就會說, 孩子真的過小, 是啊, 過小, 我明白也緊張著, 努力地吃, 但孩子總長不快, 我孕期共胖11公斤, 孩子到了6個月時, 越長越慢, 醫生臆測會不會是侏儒症? 因為頭的成長似乎比身體快. 那時我只能說, 老天爺啊, 別這樣對我吧!!
做了高層次超音波, 醫生檢查不出甚麼異常, 卻總覺得哪裡異常, 又約了第2次照高層次超音波, 結果還是正常. 醫生就只能在我後期的孕期,不停想出其他的可能性來嚇我, 其實, 我也明白, 我知道這孩子真的是我的孩子, 沒錯了!! 不過一直到產前一個月我都沒有準備任何嬰兒用品, 因為之前曾經小產的經驗, 讓我一直非常害怕再受傷害.
8個月時又開始出血, 一樣又是經常得急診, 加上醫生要求我每週回去產檢,聽胎心音, 我幾乎都在跑醫院....醫生很緊張我, 一方面孩子總是太小, 另一方面我的心跳血壓一直過高, 打從知道懷孕我的血壓心跳都不正常, 醫生也建議我去看了心臟科, 但礙於懷孕能做的檢查不多, 只能照超音波和心電圖,確定我的確有心雜音和心室肥大, 生完需要再進一步檢查, 我的產檢醫生人不錯, 他幫我開了張單子, 上面蓋了他的章, 寫明不管週數多大,如果我到院時血壓超過100/160 就立即安排剖腹,也安慰我孩子在肚子裡長得慢, 不如生出來保溫箱裡照顧會長快些, 所以要我努力撐, 只要孩子體重有2000g就剖腹.
回去我努力地吃,小心安胎, 跟公司請假, 哪都不敢去, 不過孩子還是早產了, 出生時2070g, 大概因為破水很久才去醫院, 孩子出生時臉沒有皺皺的, 皮膚很白很漂亮, 推出去給孩子的爸看時, 她還對著老爸笑了, 她老爸開心感動得不得了. 這應該是他第一次後悔他當初一直說 "妳要生孩子, 就自己生自己養自己照顧吧" 這種話吧!! 我想, 雖然孩子之於父母血緣的比例一樣, 但是孩子和媽媽的連結, 是比爸爸深的吧? 在她還在我的肚子裡時, 我們的連結就已經開始, 而且深到不能解開了~
因為是剖腹, 我第2天才去加護病房看她, 我一步步走去, 其實傷口好痛, 但我真的好想好想去看看她, 她小小的, 臉蛋很清秀, 皮膚白白的,沒有皺皺紅紅的, 跟印象中的新生兒不太一樣, 話說回來, 自己的孩子怎麼看都漂亮吧? 初生的喜悅沒有維持很久, 第三天就被通知孩子有複雜型先天性心臟病, 因為她幾乎沒法喝奶, 喝2口就睡著, 加護病房護理師認為有異通知醫生檢查, 檢查後醫生積極建議我們立即送台大, 說慈濟目前無法處理這樣的狀況, 我很訥悶, 孩子看起來很好, 真的有心臟病? 真需要立即去台大處理?
第5天, 我們決定送台大, 慈濟幫我們聯絡了台大急診, 在救護車裡, 我抱著小小初生的瑄, 心裏好怕好徬徨,我一直問自己"我的孩子怎麼辦? 她的未來會怎樣? "我真的覺得好無助好孤單, 好想我的爸媽, 想抱住他們痛哭,這時我才明白, 為人子女不管到幾歲多大, 永遠都會渴望父母的愛和擁抱!!
我們到時醫生已經等著我們, 並且立即安排做檢查. 檢查完臺大醫院幫我們安排進兒醫10樓加護病房, 孩子被診斷有4種情況, 主動脈弓狹窄, 開放性動脈導管, 心房中膈缺損, 血管轉位, 必須立刻手術...回到家, 我洗著隔天要給孩子帶去的換洗衣物, 邊哭, 9月天的水,不知怎地好冷, 我的心, 更冷~
孩子每天被做著各種檢查, 一度在電腦斷層的檢查時失去呼吸心跳, 看著那麼小的孩子受苦著, 我,只能心疼著. 雖一直請醫生再觀察是否有立即手術的需要, 但孩子完全沒有喝奶的力氣, 幾天都沒有長體重, 只好忍痛同意做開心手術. 孩子體重不到2000g, 又早產,是在條件極差的情況下做手術, 送她進手術室時, 我傷心到沒有掉一滴眼淚,心痛到沒法掉下眼淚... 我壓抑住自己崩潰的情緒, 只是不想讓我的父母擔心, 天下父母心, 如同我擔心心疼我的女兒, 我知道他們也擔心心疼我, 所以我不能哭, 我只能自己默默心痛, 真的, 好痛,好難過, 像要死掉了一樣, 現在想到眼淚還是會潰堤, 手術進行了大約6個多小時, 我為她誠心禱告念經6個多小時, 老天保佑, 她的手術成功了.
術後因為手術中切到淋巴管, 造成乳糜胸, 插管2個多月不見起色, 直到醫生決定再次開胸修補斷掉的淋巴管, 心又再次糾結痛苦一次.
後來發生了某些事, 出現轉折, 我們沒有再次開胸, 孩子9/4出生,2個多月了, 瑄瑄終於從加護病房轉到中重度病房, 並且在11/12 出院回家了... 第一晚和第二晚, 我完全沒睡, 一直看著她的臉, 等著半夜2點灌奶(鼻胃管) 和凌晨5點的餵藥, 聽著她超大聲的呼吸聲, (醫生說因為手術傷到咽喉,造成喉頭軟化, 所以呼吸聲很大, 但哭聲極小, 不久會復原) 不敢相信她真的在我身邊陪著我, 2個多月了, 現在才真的感覺到自己是一個母親, 但接下來開始了我這一生中最悲慘的日子, 那時我真只覺得天塌下了, 崩了, 世界彷彿只剩下我和孩子, 甚麼都沒有了, 眼前只有孩子和一片黑白,我的生活開始只繞著孩子轉, 設著鬧鐘, 準時1天餵藥4次, 灌奶(鼻胃管)6次, 拍痰3次, 半夜2點灌奶凌晨5點就得餵藥, 我每天看著功課表鬧鐘一響就跳起來想著現在是餵藥還是灌奶, 我記錄著她每天每餐喝幾CC的奶, 每次的尿布都得還秤重, 要看看她進多少水量出來多少水量, 每天也量著體溫, 深怕新手媽媽的我不知道孩子生病發燒著, 一天尿幾次 便便幾次, 喝多少奶, 醒著多久睡了幾小時,到後來開始吃副食品我也記錄著每天她吃了些甚麼, 那段時間, 我沒法好好吃好好睡, 除了回診, 我沒踏出大門一步過, 我給自己很大的壓力, 孩子後來喉頭軟化的問題漸漸好了,有時候睡覺時連一點聲音都沒發出, 我壓力大到會緊張她為什麼沒聲音, 趕緊搖醒她看她動了我才放心, 晚上睡覺我從不關燈, 我開著小燈看著孩子, 我害怕到不敢關燈, 深怕關了燈我無法時時觀察到孩子的臉色, 那時, 我其實好怨老天爺這樣考驗我, 氣祂賜給我這樣的經歷, 把我好好的日子變成這樣....
瑄瑄11/24回診阿泰叔叔, 這是出院後第一次回診, 阿泰叔叔說她的情況不錯, 不過, 鼻胃管還是給我很大壓力, 帶回來的第一個上班天, 和第2個上班天都是一大早跑去醫院掛急診, 因為瑄瑄爸爸上班去, 沒人跟我一起24小時看著她, 她在餵食中用迅雷不及掩耳的速度扯掉鼻胃管, 嚇得我一身冷汗....後來, 沒有醫學背景的我, 也學習如何量管子長度,學著自己放鼻胃管, 因為,總是為了放管而跑急診也不是辦法.
瑄瑄因為有多科回診追蹤, 我們經常跑醫院, 心臟內科每月一次, 追蹤水腦和腦室過大以及屁股上方的小洞的神經外科, 追蹤斜頸的復健科, 追蹤體型過小的營養科, 追蹤4個月就長牙卻蛀牙的牙科, 追蹤斜視的眼科, 為什麼2歲都還不說話的耳鼻喉科, 加上每週一次的復健課, 還有時候會感冒發燒拉肚子, 有段時間, 我每周跑台大, 甚至一周4天看診的時候都有, 揹著瑄瑄, 炎熱的夏天, 寒冷的冬天, 這麼的過了一年多, 終於, 瑄瑄的發展進度都有趕上標準, 我們漸漸地不用那麼常去看診. 就連心臟用藥也在今年4月停了, 心臟內科改為4個月看診一次, 覺得, 終於可以稍微喘口氣~ 好像,冬天終於過去了, 相信春天就快來了!!
現在回想起來, 那時簡直就是行屍走肉, 不知道自己怎麼活過來的, 想到手術前一天去看她, 護士忽然跟我說:想不想抱抱她? (手術前因為她身體虛弱, 身上又有很多管線, 我雖然每次都好想抱她, 可是都只是在旁邊看著她, 摸摸她, 跟她說話) 那天, 護士那麼說的時候, 我放聲大哭,緊緊抱著她, 想到這可能是最後一次抱她, 我才抱過她幾次?! 我真的心好痛, 像要被撕裂一樣, 好痛!! 不過, 感恩老天爺, 感恩台大醫療團隊, 她的手術成功!
但看到手術完在加護病房的瑄瑄, 那麼小小的身體, 插滿了管線, 連耳後也插管, 身上插著4支引流管, 打著點滴, 戴著呼吸器, 就連胸部都還沒關起來, 我看到就心疼地想哭啊!! 我到底做了甚麼?? 那麼小的孩子, 她到底承受著甚麼啊? 為什麼老天爺要這樣對她?? 每天去看她的幾個小時, 就是抱著她哭, 我甚至不敢讓我的父母去看她, 我不想他們看見這個樣子的瑄瑄,我不想我的父母為我擔心為瑄瑄擔心, 所以我每天自己開著車, 去到醫院, 抱著她哭, 就這麼過了那坐月子的2個多月.
說真的, 這孩子給了我強大的力量, 她那麼努力那麼勇敢熬過了這麼大的手術, 我這個母親怎麼能夠辜負她? 我當然要傾全力照顧她, 過去3年我只把眼光放她的身上, (未來的日子我的眼裡應該還是只有她) 只以她為生活重心, 這些日子我們一起熬過, 熬過手術,熬過術後照顧期, 熬過鼻胃管期, 熬過努力復健期, 我們一起到處去玩, 到處探險, 我們有那麼多的美好, 孩子, 我好高興有妳, 真的, 再有人問我, 如果早知道是先心病還會不會生下妳? 我的答案始終如一, 重來一次我依然會選擇有妳, 我從沒有懷疑過自己的選擇, 沒有妳, 我的生命不會完整, 我的生活不會有這麼多精彩, 沒有這樣看妳這小傢伙從只會蠕動到行走自如活蹦亂跳,我永遠不會明白生命的奇蹟, 聽到妳"媽咪, 媽咪"的叫, 是我每天的小確幸, 擁有妳是我這輩子最大的幸福! 看著妳每天總是燦爛的笑著, 好奇的探索世界, 孩子, 就算把妳塞進我的眼睛也不會覺得刺眼, 妳是我的寶貝啊~
所謂的孩子對於母親, 就像是一塊大石頭, 一出生就搬進母親的心裡, 壓的母親沉重重的, 不管孩子多大幾歲了, 也要一直壓在心裡, 怎麼重放不掉.......
自從有了瑄瑄, 對生命我有了另外一層想法, 生活態度也就不同了, 也許有人會覺得孩子出生就接受手術, 我是否會更看透生死, 對死更無懼? 好像剛好相反, 以前年輕, 喜歡冒險, 啥都想嘗試, 啥都不怕, 現在有了瑄瑄, 冒險的心不再, 也體會到身體不是自己的, 深怕自己的身體受傷會讓父母的心受傷... 現在的我, 深深的害怕死亡, 不是害怕自己死亡, 而是害怕身邊的生命消失, 好像比起以前更看不透生死, 不過, 卻覺得自己學到"負責"的態度, 不是懼怕死亡, 而是我要照顧好自己, 對我的父母負責, 對自己的生命負責, 對孩子負責, 對工作負責, 也對朋友和家人負責~
有人問過我, 我並不是幸福到真的讓人很羨幕的人, 但為什麼看起來卻總是很快樂, 我說, 那是因為我懂得"珍惜" 和"感恩". 沒有什麼是我應該要擁有, 但只要讓我擁有, 我就珍惜,沒有人應該要對我好, 但只要對我好的人, 我就感恩,
謝謝身邊所有照顧過我們的人, 謝謝你們! 也謝謝老天爺!
寶貝瑄瑄, 妳三歲了, 今年我們沒有像去年一樣盛大的生日派對, 我們選擇低調簡單的慶祝, 但是, 媽媽對妳的愛不會變, 孩子，媽媽也還在學習當媽媽，我真的好愛妳，只是我還不夠成熟，我也還在學習, 孩子, 生日快樂, 希望妳每天都快樂, 希望妳成為一個善良溫暖, 樂觀開朗的女孩, 希望妳永遠健康平安, 謝謝妳來當我的女兒讓我的生命完整, 讓我的生活豐富~ 感謝我的生命中有妳!!
看看這麼可愛的瑄瑄, 媽咪怎麼能沒有妳啊?!
