守護我的心肝寶貝

2013102917:02

一個母親, 她最大的心願應該就是希望自己的孩子是健康的, 而且平安快樂長大吧?

2年前, 年近40的我忽然因為想擁有自己的孩子, 毅然地接受不孕治療做試管嬰兒,姑且不論過程的辛苦, 當醫生宣布我再度懷孕時我顧不得別人的眼光當場流下歡欣的眼淚, 也開始了辛苦的孕程, 由於一直出血, 孕程都在使用安胎藥並且請安胎假養胎, 初期幾乎每星期去急診安胎, 但還是保不住其中的一胎, 原本的雙胞胎3個月時沒了一個, 保住的這胎母血唐氏症篩檢結果, 巴陶氏症的比例高達1:200 於是做了羊川, 結果顯示第9對染色體倒轉,但確定沒有巴陶氏症, 到了6個月時胎兒開始成長緩慢, 被猜測是侏儒症....安排了2次的高層次超音波, 結果都沒有明顯異常, 醫生也只能繼續的猜測著, 在每次產檢時說出一些可能性來嚇我.

本來是低血壓的我, 一懷孕, 心跳都在120~130之間沒降下過, 血壓也都在100/160上下, 整天都像要中風似的難過, 被醫生認為是高危險衽娠, 醫生給我的目標是2公斤就剖腹生產, 我的手冊也一直夾著醫生的手開單, 寫著只要到院時血壓高過100/160 , 立即安排剖腹生產, 我, 就是這樣用擔心害怕的心情過了這8個多月, 孩子還是早產, 生完, 我那像要中風的症狀沒了, 心跳血壓也正常了, 雖然剖腹第2天的傷口疼著, 我還是去加護病房看孩子, 孩子小小的很漂亮, 還會對著我們笑, 傷口再疼看著孩子也忘了疼.   第3天,之前婦產科醫生所猜測的病都錯了,孩子被宣布有複雜型心臟病,被慈濟小兒科醫生強烈建議立即送往台大急診.....到了台大, 醫生診斷是COA+PDA+血管逆流+心房中膈缺損, 要求立即手術, 我不懂, 孩子看來那麼正常, 那麼可愛, 真的有心臟病?? 孩子每天被做著各種檢查, 一度在電腦斷層的檢查時失去呼吸心跳, 看著那麼小的孩子受苦著, 我,只能心疼著.

雖一直請醫生再觀察是否有立即手術的需要, 但孩子完全沒有喝奶的力氣, 幾天都沒有長體重, 只好忍痛同意做開心手術.

術後因為後遺症乳糜胸, 插管2個多月, 直到醫生決定再次開胸修補斷掉的淋巴管, 心又糾結了一次, 後來發生了某些事, 我們沒有再次開胸, 孩子9/4出生, 11/12才第一次帶回家, 我的生活開始只繞著孩子轉, 設著鬧鐘, 準時1天餵藥4次, 灌奶(鼻胃管)6次, 拍痰3次, 半夜2點灌奶凌晨5點就得餵藥, 還得經常的回診, 我好怨老天爺這樣考驗我, 氣祂賜給我這樣的經歷, 把我好好的日子變成這樣....

回憶起那段時間, 身為母親的我, 除了哭就還是哭, 像行屍走肉無意識的做每件事, 抱著孩子就是哭, 不敢跟父母訴說, 怕家人擔心, 也沒有老公可以商量, 老公總在忙別的事, 我的世界就好像只剩下孩子和醫院, 其他的都崩裂了, 不見了.... 但, 一年過去, 兩年過去,現在的我, 看著孩子, 滿心的喜悅, 我感恩老天爺賜給我這麼可愛這麼棒的孩子, 因為這孩子教會我好多東西, 讓我成長好多, 學到好多, 也明白老天爺的用心了.

這孩子的天真讓我體會正面思考會產生更大的能量, 她總是笑著, 我身為母親怎麼能總是哭泣埋怨?

這孩子的心臟病讓我明白世上其實有許多不健康的人, 不幸的人, 我開始學習同理心, 關心別人, 也感恩別人.

這孩子的堅強讓我看到生命的韌性, 她這麼可愛活潑, 讓有著健康身體的我更明白要努力讓生命更有意義.

有人問過我, 我並不是幸福得讓人很羨慕的人, 但看起來為什麼總是很快樂?

我說, 因為"珍惜"和"感恩" , 沒有甚麼是我應該要擁有的, 但只要讓我擁有, 我就珍惜!

沒有甚麼人應該要對我好, 但只要對我好, 我就"感恩"!

現在的我, 感恩我的孩子, 我的家人, 我的朋友, 感恩台灣有這樣的醫療環境和醫護人員, 也感恩一直以來一直幫助我的人們, 謝謝你們!! 


ps此篇文章已刊登於中華民國心臟病童基金會會刊.