20180721 6Y10M17D
今天, 是妳的第一個畢業典禮, 孩子, 恭喜妳, 踏上人生另一個階段了～
曾經, 有很多人不看好妳
打從妳還在娘胎, 醫生就不看好妳, 總說些可怕的話來嚇媽咪.....又是無腦症又是侏儒症的
一出生, 妳那早產小小的身體挨了大刀, 因為後遺症, 一直在加護病房插著管, 一天過一天, 沒辦法自主呼吸沒辦法進食喝奶. 拖過了2個多月, 沒有一點起色. 媽咪每天每天上網查資料, 總查不到好的, 查到跟妳相同情況的, 情況都不好. 我也只能每天以淚洗面, 不食不睡, 像稻草人一樣過日子.
好多人不看好妳, 總勸著媽咪說; "孩子要跟妳就會跟妳, 不會跟妳, 強求也沒用" 之類, 讓人聽了就痛徹心腑的話.
當初,妳還在加護病房時, 媽媽每天每天都去看妳. 就算一次只能看妳一個小時, 媽媽也一定要去守在加護病房外面, 從早上等到下午, 就為了每天看妳那兩個小時. 妳的身上全都是管線, 有時候進去, 其實也只能看著熟睡的妳, 連抱也不能抱妳. 只能每次邊看著妳邊哭......
妳的父親因為要上班, 並不能常去看妳. 偶而跟媽咪一起去, 看到媽咪一直哭, 就會說, "有什麼好哭的"
我想他也很愛妳, 但是他的愛不及我的一半啊, 他怎麼能理解我們之間的牽絆, 妳是我心頭的一塊肉啊, 看到妳小小的身體插滿了管子,我怎麼能止得住眼淚啊？那種痛, 比自己挨刀插管還痛啊, 我巴不得生病的是我, 開刀的是我啊～
我每天每天, 自己開車去看妳, 加護病房開放11點到12點, 下午2點到3點. 我每天開車去, 12點看完妳, 就開車亂晃, 晃到2點, 再開回兒醫停車場.
爺爺看了心疼, 也常常跟我說"不用每天去啦, 有去看就好" , 我知道爺爺心疼女兒辛苦, 月子都沒有好好做, 每天每天勞苦奔波, 白天沒好好吃飯, 晚上也沒好好睡覺. 可是, 我不覺得辛苦, 只覺得心苦. 好苦, 覺得我的人生真的, 跌到谷底.
還記得, 在醫院撐了10多天, 終於決定開刀.....
那天, 我和妳的父親一起去醫院, 在路上, 我泣不成聲, 妳的父親沒有安慰我, 他說"是妳的就是, 不是就不是, 哭也沒用"
我除了嚎啕大哭, 悲泗淋漓, 沒辦法作其他反應......心 如刀割啊～
想起了就微笑或悲傷的宿命，那種宿命本叫“無能為力”
這麼大的手術, 身為妳的母親, 身為妳的守護者, 我卻只能無能為力的哭, 什麼都不能為妳做.....真的好痛, 好痛啊～
手術前一天, 我一樣在床前看著妳, 因為妳身上的管線不敢抱妳. 只能哭著,看著妳.
直到, 護士跟我說, 妳要不要抱抱孩子？我看著護士的眼睛, 原本很疑惑, 但, 忽然, 懂了. 她是在提醒我, 人生無常, 說不定是最後一次抱孩子啊......
我放聲大哭, 默默點頭. 護士幫忙我把妳身上的線整理好然後把妳放在我懷裡.
我真的好難過, 好難過. 我淚如雨下的抱著妳, 好害怕好害怕, 好怕以後沒有機會再抱妳了.
因為妳的腦部沒有發育好, 腦室過大, 胼肢體過薄, 小腦發育不全. 加上隱性脊柱裂, 開完刀後, 加護病房的值班醫生每天都說著可怕的話來嚇媽咪, 說什麼可能會沒辦法走路, 會下肢無力, 會發展遲緩, 之類的. 醫生也不看好妳, 害我只能每天每天一直哭, 覺得好挫折, 不明白為什麼有這麼多難關要過.
都沒有人看好妳, 大家都說著要我學習放下之類的話. 我其實可以理解大家對我的關懷. 因為孩子在加護病房待了2個多月, 一點起色都沒有. 如果我一直把我的心思全放在這裡, 如果, 如果最終情況不好. 那我很可能會沒辦法接受, 可能會活不下去.
沒錯, 如果真的是那樣, 我真的會活不下去. 我很清楚.
熬過了那段時間, 緊接著是復健期
妳從9個多月開始常態復健, 復健科醫生對於妳一直不長個子不長肉又不說話耿耿於懷. 也常常說些嚇我的話,
例如啊, 某次回診, 她忽然看著妳說, 這孩子嘴巴好小, 依比例來說太小, 有做過基因檢查嗎？
又例如, 某次回診, 她忽然看著妳說, 這孩子額頭太高, 耳朵位置太低, 又有心臟病, 做過基因檢查嗎？
還例如, 某次回診, 她忽然看著妳說, 這孩子眼白是藍色的, 有做過基因檢查嗎？
偶而也會說些"孩子都沒長高長肉, 有去看營養科腸胃科嗎?"
總之,我知道醫生是為孩子好, 但她總是這樣, 我真的每次都被搞得好緊張
歷經了這些, 打破那些不看好妳的人的眼鏡, 我們真的過得很精彩, 因為我們很認真的過每一天～
今天,
我們像一般孩子一樣, 順利從幼兒園畢業了
我們像一般孩子一樣, 毫不怯場的表演
我們像一般孩子一樣, 拿到了第一張畢業證書
當初, 很多人不看好的孩子
今天, 我們做到了
也許很多人覺得, 不過就像一般人一樣, 有什麼好高興的？每個人都會從幼兒園畢業啊！
但是, 對我們來說, 其實, 一出生就已經註定這輩子會跟別人有些許不同.
所以, 一出生就擁有一切而且有著健康身體的人不會懂, 能和別人一樣, 是我很大的心願～
一開始, 復健課老師和復健科醫生, 都覺得我們要念特殊教育的機會很高, 所以, 4歲的時候和6歲的時候, 為了進幼兒園和小學分別做了兩次評鑑, 認為我們應該要做事先安置. 但好強的我, 還是讓她去念一般幼兒園. 小學也因為不想被貼標籤, 所以申請事先安置時, 好強的跟老師說, 我們不需要額外協助, 只需要讓未來老師事先知道孩子比較特別些.
我怎麼看都覺得, 這個曾經不被看好的孩子, 並沒有輸別人很多
她跟大家一起上學, 一起練習戲劇, 一起在畢業典禮表演.
已經快7歲的她, 精細動作只有5歲多, 但是, 在我眼裡, 她還是非常的棒！
看到她在舞台上表演, 我真的很感動, 心裡的弦被觸動著, 往事一幕幕的想起來. 想到我們曾經那麼無助, 想到我們曾經那麼辛苦. 看到現在的她, 真的讓我覺得很感恩. 感恩我們這一路走來的貴人, 醫生, 護理師, 老師, 還有關心我們的朋友, 還有最重要的是, 一直支持我們的家人.尤其是瑄瑄的阿姨, 她不但給我們物質的幫助, 也給了我好多的心靈幫助.
可愛的小傢伙, 在想什麼呢？
他們今天每班表演了2個各別的節目, 然後全體畢業生一起表演了中文歌和英文歌.
瑄瑄班上表演了中文話劇和英文話劇, 瑄瑄在中文話劇綠色奇蹟裡是演小兔子, 她說她自己選的角色, 因為她屬兔, 所以想演兔子. 英文話劇彩虹魚裡則是演螃蟹, 角色也是她自己選的, 她說因為其他的她不喜歡～
在我來看, 兩個角色她都演得很好, 在我眼裡, 只要是她演的, 都很棒, 呵呵～
全體畢業生一起唱畢業歌～
最後有請家長上台跟孩子合影
不過其實大家都一起上台 感覺是全班合照.....
然後我們跟所有的老師合影, 這是日文老師 Tr. Tombo
導師, Tr. Amy
英文老師 Tr. Peter
這是瑄最愛的老師, 所以要多拍幾張
好朋友, 不同班, 但是很要好, 是一起上直排輪的朋友～
這個也是好朋友, 未來也同上英文安親班
這是比較微妙的朋友, 不解釋
算是不打不相識的朋友吧
畢業典禮結束我們直接在會場旁邊餐廳吃午餐
沒想到, 好多同學也在這裡吃飯
變成小型同學會
一起玩木頭人
以後就不能天天見面了, 這些孩子們大概也明白 , 所以大家玩到不想回家
我一直跟瑄瑄說, 畢業不是不會再見面, 其實走在路上遇到的機會超大的
這幾個孩子剛好在班上也蠻要好的, 因為座號很接近, 所以幾乎每天都黏在一起
畢業囉～ 感觸好多啊～
晚上, 要去謝師宴時在捷運巧遇同學, 是不是, 我就說, 就算畢業了 走在路上也會遇到啊～
走動中, 拍不清楚
餐廳門口, 老師們精心布置
剛好播放今年夏天, 瑄瑄開心的跑上去台上跳舞
這是捷運上遇到那位同學, 他們兩個的個性很像, 好動
來張合照
孩子們開心的跑上台玩, 這幾個孩子都蠻活潑的
真希望以後你們還會是好朋友
小小公主們
今天的餐點走精緻化, 菜色種類不多, 但口味都不錯
而且我們進來時, 班上這兩個小男生都搶著跟瑄瑄坐, 看來瑄瑄也還是有點人氣呢～ 雖然聽老師說她在學校很酷, 不太主動跟別人說話
瑄瑄吃了好多, 她自從日本回來後, 食慾變得很好
我們坐Amy 老師旁邊
這餐廳是鐵板燒料理
很開心的樣子
本來還因為要畢業了覺得難過呢
在排練時, 瑄瑄哭了好多次, 聽說, 後來連老師也抱著她哭
所以後來我就給她心理建設. 告訴她畢業後也會再見面, 後來的排練她就沒有再哭了
瑄瑄現在感覺好強壯, 她的臂膀, 比她班上的很多男生還 "肌肉"
瑄瑄最愛的行政老師 Tr. Kelly
這是Tr. Peter 送給瑄瑄的禮物
兩顆氣球, 學校送的
這蛋糕是送給有參加謝師宴的畢業生的禮物
外盒長這樣
這個則是每個畢業生都有
一路走來, 7年了～
這7年來, 一年比一年順遂, 我知道, 不好的終將過去, 漸漸明白, 幸福，不是長生不老，不是大魚大肉，不是權傾朝野。幸福是每一個微小的生活願望達成。而生命最大的恐懼，不過是來自於心底那個不去發現的黑暗，但是靈魂告訴我們，只要還有心跳，就一定有勇氣。
珍惜你所擁有的，慶幸所曾發生的。
