瑄瑄手術之後, 我每次去加護病房看她, 總覺得她的呼吸聲好大聲, 那種聲音像極了大人打呼的聲音, 在手術之前並沒有聽到, 我問過了醫生, 醫生說那是喉頭軟化症, 應該是因為手術時影響到喉部組織, 主動脈弓是接近喉嚨的位置, 這樣想來確實有可能是會影響到.
不過, 這個情況困擾我們好久～
瑄瑄出生, 近3個月才第一次回家, 回到家的第一天和第2天晚上我都沒有睡, 聽著她好大聲的呼吸聲, 看著她的睡臉, 連燈也不敢關, 只能睜眼一直看著她, 她就這樣在我身邊, 真的像作夢一樣, 在加護病房的時候都不能好好抱她, 能這樣子看著她是我這輩子最大的幸福,我好怕好怕好怕這樣的幸福醒來就會消失.......所以我整夜沒睡, 看著她, 聽著她的呼吸聲.
其實整夜醒著看她並不困難, 因為半夜2點要灌奶（鼻餵管）凌晨5點餵藥6點又要喝奶, 真的也很難睡~
一直到某天, 我真的知道這是真的, 不是作夢, 我的孩子我的幸福不會因為我睡著就消失, 我才漸漸開始能夠入睡～
瑄的喉嚨很久都沒好, 我每次抱她出門她總是一直在打呼, 總會引來路人的側目, 不過啊, 比起鼻餵管, 我真的覺得打呼所引起的騷動, 算小case .......
一直到某天, 默默的, 她的喉頭軟化症自己好了, 她的呼吸聲變小聲了, 她睡覺的時候不會再打呼, 我卻變得很容易緊張, 半夜醒來會緊張的搖搖她, 看她動了, 我才能好好繼續睡......
媽媽, 真的是世界上最愛最愛你的人. 嫌你胖要你少吃點, 卻又不停送上好吃的食物要你一定要吃完, 怕你整天不出門宅在家, 你要出門她又煩惱你出門有危險, 總是一直不停的煩惱你, 哪怕你活到幾歲, 媽媽總還是把你放在心頭上, 捧著, 擔心著. 我啊, 以前不懂事, 覺得媽媽囉唆, 現在有了瑄才明白, 孩子就是心頭的一塊肉, 對她的煩惱一輩子都不會少.....
一. 什麼是喉骨軟化症？
又稱為喉頭軟化症，是嬰兒最常見的先天性喉部異常疾病，乃因喉部組織異常、軟骨發育不成熟及神經肌肉不協調，導致吸氣時喉部組織及軟骨塌陷，阻塞呼吸道，發出嘈雜的呼吸聲音。
二、喉骨軟化症的症狀：
（一）以吸氣時出現嘈雜的聲音（又稱為喘鳴音）為主，尤其在平躺、餵食、哭鬧、活動時症狀加劇，當嬰兒採側臥或熟睡時，症狀會減輕。
（二）胸骨凹陷：吸氣時胸骨上方凹陷，厲害時還可能肋骨下方凹陷或發紺等。
（三）溢奶或吐奶：費力的呼吸形成胸腔負壓，易使食物逆流，造成溢奶或吐奶情形。
（四）體重增加不良及生長遲滯：因呼吸窘迫，常使嬰兒發生餵食困難。
有上述症狀並不一定是喉骨軟化症，若寶寶有上述症狀，請至兒童醫學門診就醫。
三、喉骨軟化症的檢查方法：
以軟式光纖支氣管鏡作為主要診斷的工具，醫師會記錄喉部的動態變化，並給予適當的治療。
四、喉骨軟化症的治療：
喉骨軟化症是一種良性且可自癒的疾病，其症狀會隨著年齡成長逐漸改善，一般在一至二歲時消失，故在治療上多採保守療法；若嬰兒出現明顯上呼吸道阻塞、發紺、嚴重餵食困難等症狀時，則考慮施行雷射手術，少數嚴重患者則需施行氣管切開術。
五、喉骨軟化症的居家照護原則：
（一）嬰兒的呼吸通常有嘈雜的聲音，故姿勢的調整是非常重要的，可讓嬰兒採側睡或將床頭抬高３０度，並於肩頸下墊小毛巾高度約二至三公分，避免脖子屈曲 ，通常可使呼吸雜音變小。
（二）餵食方面建議使用軟質、圓洞的奶嘴；餵食時將嬰兒抱起，採分段餵食，過程中注意嬰兒口鼻周圍膚色之變化，避免因進食費力造成發紺。
（三）餵食完後不要立即平躺，宜採取右側睡或床頭抬高３０度，以減少發生溢奶或吐奶。
（四）避免嬰兒過度哭鬧，可使用安撫技巧撫慰嬰兒情緒。
（五）預防呼吸道感染，例如：減少出入公共場所、家中感冒患者需戴口罩才可接觸嬰兒、勤洗手、不養寵物等。
（六）當嬰兒出現發紺、呼吸困難、喘鳴音越來越大、發燒、嚴重餵食困難等症狀時，需立即就醫治療。
