我們家女兒是主動脈弓窄縮
事情過了這麼久, 我到現在還是經常會想, "如果, 當初我們可以用心導管放支架, 是不是就可以不用開胸捱一刀?" 那麼生命會不會完全不同了？
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以下擷取自遠見雜誌
全台灣設備最齊全的兒童導管室（台大兒童醫院內），有專屬的支架放置處，但是卻常常缺貨，搞得小兒心臟科醫師三不五時都要拜託廠商快點進貨。
2014年12月採訪當天，真的就只剩一支導管孤零零躺在那兒，醫師說，每次看到這樣的場景，「真的很想流淚！」萬一有兩個孩子同時需要支架呢？醫師無奈地說：「只能問蒼天！」
叫貨三催四請 最久竟等兩年
兒童需使用支架來救命的疾病包括肺動脈狹窄、主動脈縮窄、心臟衰竭等，一年數十個小病人跑不掉。台大兒童醫院小兒心臟科醫師王主科說，兒科市場雖小，但卻是小孩子成長的希望，一旦治療好，就是健康小孩。
沒支架怎麼辦？王主科說，真的很危急的話，就到外科開刀；如果不危急，就先用其他方法撐著，請廠商進貨，或先向其他醫院借用。
支架可以治療血管堵塞，減少致命風險，也給民眾多一次活命的機會，到血管堵到支架無法處理才開刀。支架在成人使用上非常普遍，種類繁多。成人支架市場較大，病人可自費的塗藥支架價格從6萬～13萬元不等，利潤也較高，廠商不但不會讓大醫院缺貨，甚至晚上叫貨，都有專人送到醫院。
兒童最常且最需要的支架，是放置在肺動脈或主動脈的支架，不像大人用的冠狀動脈那麼小，無法用於肺動脈或是主動脈，所以兒童用的支架事實上是膽道支架，但由於把膽道支架放置於肺動脈屬於非適應症（off-label），自然拿不到健保給付。但這個安全性高且有足夠文獻佐證。
沒人贊助就算了，連要貨都得用求的。王主科說，常要拜託廠商幫忙，而且要一催再催貨才到醫院，他等過最久的是兩年。
他分析原因，主要是孩子不像大人都差不多，而是依年齡層有不同尺寸，市場非常小，所以廠商製作與進貨的意願也低。 舊貨常缺，新貨更不可能進來了。世界最先進的支架，可以隨著孩子長大而「長大」，美國、歐洲甚至中國大陸都在使用，但台灣這邊還要要求醫師準備一大堆資料申請，醫師也坦言，實在忙到沒時間弄，阻礙醫療進步。
對於國際使用，台灣還沒進口，但是對小孩有利的醫材，健保署說，醫院或廠商要先跟食品藥物管理署申請，拿到許可證後，健保就會開專家會議討論，基本上花多少錢不是重點，而是只要小孩需要用就鼓勵納入。
醫師還兼社工師 幫忙找經費
兒科醫材不但缺貨，且健保很多都不給付，自費需要3萬多元，很多先天性心臟病的小孩家庭根本付不起，此時兒科醫師扮演起社工師角色，到處找錢，例如找心臟病兒童基金會幫忙。
有醫師腦筋動得快，想到學校保險一年5萬元，所以許多小朋友都能順利手術。台大醫院兒童醫院配合兒童心臟病基金會到偏鄉部落與山區，找出先天性兒童心臟病的小孩到台北治療。
小兒腎臟科醫師也很無奈，小朋友腎病症候群發生率約萬分之四到五，其中有約一成的孩子是屬於類固醇治療效果不好的病人，此時可能臨床上就能判斷需要給予後線藥物，但健保規定一定要進行腎臟切片後才能給付，但小朋友進行腎臟切片要承受出血的風險，用藥劑量也不大，如果臨床上可以判斷，實在不見得非切片不可。
第一線醫師喊醫材給付不合理，健保署醫審及藥材組特材支付科科長周清蓮喊冤說：「現在很鼓勵醫院或藥商來申請，」而且給付比較好，也有特別的加成，例如加成15％，站在健保的立場也不希望病人家屬出錢。
兒科醫師自嘲：舔血度日
周清蓮說，現在出生率那麼低，小孩子醫材使用量也不大，「不希望被丟在外面自費，」基本上新醫材都會開會討論，鼓勵將其醫材費和技術費納入健保，像小兒使用的周邊導入中央靜脈導管最近就納入健保給付。
馬偕醫院小兒部主任陳銘仁表示，很多特殊醫材納入DRG（Diagnosis Related Groups，住院診斷關聯群）制度，對小兒心臟科醫師非常不公平，因為一點都不划算，但是他們卻在做危險工作，醫師的診療費和手術費都很低，同行開玩笑說：「我們每天在開口上舔血過日子。」
以心房中膈缺損修補術來算，健保給付一次技術費2萬500元，但一次做治療，要有三名醫師在手術台上，外加一個麻醉醫師和食道超音波醫師，最後醫師拿到的錢大概3000元，此名兒科權威教授說，100美元的手術費，到國際上開會時都被人家笑。
技術費用低，外界也許還可以用高道德的標準來要求醫師，但連醫材都沒有，巧婦難為無米之炊，就不是醫療端能做到的。
